Pechowy chłopiec – historia Damiana, opowiedziana przez jego mamę
- Napisane przez Stowarzyszenie "Radość z życia"
Damian był pechowym chłopcem od urodzenia. Kiedy przyszedł na świat, okazało się, że ma bardzo podwyższony poziom bilirubiny we krwi, a transfuzja została wykonana za późno, co najprawdopodobniej już uszkodziło mu mózg – tak w każdym razie stwierdził neurolog, do którego mój syn trafił, gdy miał cztery lata. Od początku wiedziałam, że jest on trochę inny niż reszta znanych mi dzieci, ale kiedy mówiłam o tym lekarzowi rodzinnemu, słyszałam tylko w odpowiedzi, że wszystko przyjdzie z czasem. Fakt, Damian później, ale zaczął wypowiadać pierwsze słowa: mama czy tata, lecz niestety – pech go nie opuścił. Okazało się bowiem, że pozostawiony przy pępowinie nierozpuszczalny szew, wywołał u mojego syna zapalenie otrzewnej. To oznaczało szybką operację i narkozę, po których Damian zupełnie przestał mówić, a jego rozwój uległ drastycznemu zahamowaniu. Porozumiewał się tylko za pomocą gestów – zresztą do teraz bezdźwięcznie pokazuje mi, czego w danej chwili chce. Do piątego roku życia nosił pampersy – dopiero kiedy przeszłam na emeryturę nauczyłam go samodzielnego korzystania z ubikacji. No a w wieku czterech lat zdiagnozowano u niego autyzm. Początkowo wychowywałam i uczyłam go w domu, ale później zaczął uczęszczać do OREW-u – najpierw w Radowie, a potem w Gudowie. I teraz wiem, że to właśnie ta wspólna praca z placówką daje najlepsze efekty dla jego rozwoju.
Dzisiaj Damian ma osiemnaście lat i ja widzę w nim duże zmiany. Może nie mówi, ale wiele rzeczy potrafi – w moim odczuciu jest coraz mądrzejszy. Na przykład: kiedyś nie umiał zatrzymać wzorku na jednym obrazku – teraz siedzi i dłużej go ogląda. Jest też bardzo wysportowany; lubi ruch, ale niestety nie lubi się uczyć. Potrafi nawet sam ubrać buty i poprosić mnie w ten sposób, żebym wyszła z nim na dwór. Zresztą wiele czynności u niego wskazuje na określone potrzeby, a ja zawsze staram się je spełniać, żeby wiedział, iż je rozumiem – no i żeby był zadowolony. Jednak pomimo dużej samodzielności, Damian nie potrafiłby poradzić sobie bez pomocy, więc trzeba przy nim być cały czas. Życie z moim synem może nie jest proste, ale na pewno łatwiejsze niż współżycie z moimi sąsiadami. Ludzie bowiem różnie reagują na Damiana – jedni przechodzą obojętnie, ale drudzy wyśmiewają lub wręcz mają do mnie pretensje o jego niezwyczajne zachowania. Przykładem tego jest jedna z moich sąsiadek, która wciąż zarzuca mi, że nie pilnuje swojego dziecka. Potrafi przybiec do mnie z „awanturą”, gdy Damian wyrzuci papierek przez balkon. A przecież on ma z tego tyle radości; dosłownie śmieje się w głos, obserwując jak ten mały papierek porusza się na wietrze. Co w tym złego? Czy to komuś sprawia jakąś wielką krzywdę? Dlaczego muszę zabraniać synowi tego, co daje mu szczęście? Normalnością dla mnie jest też wyśmiewanie. Czasami bowiem mój syn zachowuje się „dziwnie” – na przykład potrafi zdjąć buta w drodze ze szkoły, gdy jest mu za gorąco i rzucić nim. A przechodzący ludzie ironicznie się uśmiechają albo wręcz wykrzykują: pilnuj swojego dziecka! A ja przecież pilnuję, ale czasem nie umiem przewidzieć pomysłów i spontanicznych zachowań Damiana. Moi sąsiedzi o tym wiedzą, ale nie akceptują! W takich sytuacjach potwierdza się prawdziwość słów, że zdrowy chorego nie zrozumie. Ludzie powinni rozumieć, ale ja się z tym zrozumieniem raczej nie spotykam.
Jeszcze gorsze jest jednak wyszydzanie Damiana i przedrzeźnianie jego zachowań. Mój syn na przykład bardzo lubi chodzić na pobliską łąkę. Zawsze tam po swojemu tańczy, zakłada nogę na nogę albo śmieje się, gdy wiatr wieje mu w twarz i najczęściej wtedy zrzuca z tej radości czapkę z głowy. A co robią wtedy ludzie – patrzą na niego, jak na jakiegoś potwora lub prześmiewczo go naśladują! Te zachowania dotyczą przy tym nie tylko dorosłych, ale i dzieci, dla których Damian też jest dziwolągiem. To jednak świadczy tylko o braku świadomości ich rodziców, bo jeśli rodzic wytłumaczy dziecku, że ten chłopiec jest chory – to dziecko przestanie źle reagować. Ale jak rodzic sam nie reaguje, tylko się wyśmiewa albo naśladuje – to wtedy „ręce opadają”. Kiedyś, gdy zobaczyłam moją sąsiadkę przedrzeźniającą Damiana, powiedziałam do niego: ty synu to w stosunku do tej pani jesteś naprawdę mądrym chłopcem! Jednak, mimo tych wszystkich trudnych sytuacji, Damian to moje dziecko i gdy patrzę na niego, gdy wiem, że on potrzebuje mojej pomocy, to rośnie we mnie siła i jestem zdolna do wszystkiego. To taka niezwykła energia, która daje mi takie samozaparcie, że potrafię nie zwracać uwagi na te otaczające mnie miny, na te śmiechy i na te różne, przykre spojrzenia. Bo: MATKA TO JEST MATKA – WSZYSTKO BY ZROBIŁA DLA SWOJEGO DZIECKA … I JUŻ!
Mały Książe, czyli nasz Damian: poznajcie i ZROZUMCIE!
Historia naszego Danio, bo tak pieszczotliwie jest przez nas nazywany bohater tej opowieści, wyraźnie pokazuje jak bardzo niesprawiedliwi i okrutni wobec niepełnosprawności potrafią być ludzie z najbliższego otoczenia rodziny z autystycznym dzieckiem. Damian, tak jak tytułowy bohater książki „Mały Książe”, egzystuje samotnie na planecie Nietolerancji. Jego Różą stara się być dla niego mama, która niczym płaszcz ochronny, przyjmuje „na siebie” te wszystkie przejawy niezrozumienia i ludzkiej umysłowej ułomności. Jak sama kiedyś powiedziała do swojego syna: Ty w stosunku do tych ludzi jesteś naprawdę zdrowy! I tak właśnie jest! Bo przecież Damian, pomimo iż choruje na autyzm, to osiemnastolatek o szerokim wachlarzu zalet – spokojny, uśmiechnięty, często z wyrazem twarzy osoby przysłuchującej się otoczeniu lub wsłuchanej w jakieś wewnętrzne głosy. To chłopiec, którego nie sposób nie polubić, a jego uśmiech zmiękcza serducho każdego terapeuty i opiekuna.
Czym Damian różni się od zdrowych dzieci? Nie mówi…,ale: lubi zabawę, lubi spacery, lubi taniec, lubi piaskownicę i huśtawkę, czyli to, co większość „normalnych”… Osiemnastolatek w piaskownicy? – zapytacie. Ale dlaczego ograniczać wiekiem spontaniczność w zachowaniach dziecka. Przecież dorośli również grają w gry, tańczą, a czasami i budują zamki z nadmorskiego piasku. Każdy z nas powinien wręcz pielęgnować w sobie swoje dziecięce cechy, bo to one są często tymi iskierkami, rozpalającymi radość w zwyczajnej codzienności. Nasz Damian ma w sobie wiele takich iskierek, które właśnie dają mu szczęście na tej jego małej, bezludnej planecie. Pozbawianie go ich, krytykowanie, przedrzeźnianie czy wyśmiewanie jest kaleczeniem tego bajkowego świata, w którym egzystuje Danio. My jako terapeuci, pomimo iż staramy się usprawnić jego społeczną komunikację, pielęgnujemy jednocześnie te spontaniczne zachowania, jakie wywołują u niego radość. Wiemy, że mózg Damiana może być uszkodzony, ale nie oznacza to wcale, że w jakimkolwiek obszarze funkcjonowanie jest on dla nas gorszy czy ułomny. Nie, wręcz przeciwnie – DAMIAN ZWYCZAJNIE JEST PO PROSTU NIEZWYKŁY!
