O życie dziewczyn walczył cały region. Dzisiaj przyszła wspaniała informacja
- Napisane przez DSI
W Barwicach zorganizowano dzisiaj imprezę charytatywną “Łączymy siły dla Mukoniedzielek”. Było to wydarzenie dla Julii i Natalii, walczących z mukowiscydozą.
Od samego rana do Barwic z Drawska biegło dwóch biegaczy, żołnierzy z CSWL Drawsko: Roman Szkudlarek i Marcin Czerwińśki. Chcieli oni zwrócić uwagę na konieczną pomoc dla dziewczyn. Jak się okazało takie działania przynoszą sukces. W ostatnich metrach asystował im burmistrz Barwic, Mariusz Kieling.
Dzisiejsza impreza będzie prawdopodobnie ostatnią jaką potrzebują dziewczęta. Firma Vertex, producent leków na mukowiscydozę zdeklarowała, że 22-letnie bliźniaczki będą otrzymywały nierefundowane leki do końca życia. W trakcie wydarzenia mama dziewczyn przekazała wszystkim zebranym wspaniałą informację. Firma Vertex Pharmaceuticals postanowiła w krajach, w których leki nie są refundowane, stworzyć program ułatwionego dostępu pacjentom spełniającym kryteria. Dziewczęta będą dostawać lek za darmo, po wydaniu środków zebranych w trakcie zbiórki.
Dodatkowe informacje
-
.: