Kamila, mieszkanka Czaplinka pisze list otwarty. Bardzo emocjonalny list

Kamila Trocka z Czaplinka napisała list otwarty, który powinniście przeczytać. Dotyczy on spraw, które właśnie się dzieją na ulicach.

Nie myślałam, że kiedykolwiek tutaj napiszę coś w rodzaju apelu/listu otwartego. Ale skoro głos w naszej sprawie zabiera aż tyle osób, nie mogę chyba przejść obojętnie. Nie spotkałam się jeszcze ze spojrzeniem na sytuację w naszym kraju, ze swojego punktu widzenia.

Serdecznie pozdrawiam mamę niepełnosprawnej Oli, która już o kilku lat ma w sobie wiele pokładów miłości, opiekuńczości, cierpliwości! I odwagi! W kraju, w którym nawet krawężniki nie pozwalają iść na spokojny spacer. Wiem to. Jestem starszą siostrą, mam niepełnosprawnego brata.

Kiedy ponad 20 lat temu urodził się Dawid, nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Ja, miałam tylko 6 lat. A moja mama w tym kraju zaczęła walkę. O lepsze jutro dla nas. Tato? Od razu ruszył do pracy za granicę. A mama pakowała wszystko i jechała na turnus z moim bratem. Ja zostawałam z babcią. Za co jestem jej bardzo wdzięczna, bo była dla mnie jak druga mama i nigdy mojej mamie nie powiedziała, że podczas jej wyjazdu na turnus rehabilitacyjny z Dawidem, nie zaopiekuje się mną.

Pani Gosiu, pozdrawiam z tego miejsca serdecznie! Pani jako rehabilitantka zrobiła chyba najwięcej i widziała naszą walkę o lepsze jutro dla całej rodziny. Nie tylko u nas, ale i tez u wielu rodzin.

Pamiętam do dziś.

Największy pokój  na „naszym” piętrze – 202; najmniejszy – 206. Te na piętrze niższym były tańsze. Ale nie ma się czemu dziwić. Farba odchodziła od ścian, a gumolit na podłodze był tak sztywny, że skrzypiał przy każdym kroku i pękał. Na każdym piętrze dwa pokoje ze zlewem. Na „naszym” chyba 212 i 215. Na każdym też świetlica z telewizorem i dwa-trzy programy, łazienka – wanna i kabiny WC. Bez tego całego oprzyrządowania. Podnośnika i uchwytów.  Za noclegi w tym „hotelu” mama musiała zapłacić, Dawid miał darmowy pobyt i darmowe wyżywienie. Np. to się tak ładnie nazywa - potrawkę z żołądków. A dzieci w różnym stanie, często wegetatywnym, gdzie były karmione tylko zmiksowanym jedzeniem.

Teraz w tym miejscu chyba nie leczy się chorych dzieci.

Nie wiem, kto podjął decyzje o tym, by przy ul. Staszica w Stargardzie zmienić z leczenia dzieci na leczenie ludzi starszych. Powoli, piętro po piętrze, oddział po oddziale, skrzydło po skrzydle... Każecie rodzic, zabierając tą i tak marną pomoc.

Kiedy złamałam nogę, na SOR ze szkoły zawiózł mnie wujek – brat taty. Mama była na turnusie, tato kilka dni wcześniej pojechał do pracy zagranicę. Zjechał. Gips mi założyli na trzeci dzień od złamania. Mamy przy mnie nie było.

Nie wiem jak to jest jechać z rodzicami na wakacje. Może do czasu urodzenia się brata gdzieś byliśmy – ale nie pamiętam. Bo potem, w każde moje wakacje mama wyjeżdżała na turnusy. Owszem, byłam z nimi kilka razy. Złamanie nogi zrobiło swoje i sama potrzebowałam pomocy specjalistów. A potem? By pomóc mamie. A raz, 9-10 lat temu pojechałam z nim na turnus sama, jako jego opiekunka. By trochę ją odciążyć.

Niepełnosprawność mojego brata powstała dopiero przy porodzie. Z winy lekarzy. Poród ze mną dla mamy też nie był zbyt kolorowy. Widziałam wpis w swojej książeczce zdrowia. I cieszę się, że Dawid jest niepełnosprawny ruchowo, że bardzo dobrze, czasem za dobrze – mam wrażenie, umysłowo. Jego wiedza na temat sportu, najbardziej piłki nożnej, zagięłaby niejednego eksperta! (Serio, z ręką na sercu to przekazuje. Jak czasem oglądamy razem mecz wspomina o zmianach które powinien zrobić trener, po czym to się zaczyna dziać. I nie, to nie lecą powtórki ? ) Wiem i chcę pomóc mu w przyszłości, kiedy rodziców już nie będzie. Ale! Nie wiem co bym zrobiła, gdyby był niepełnosprawny umysłowo. Po prostu nie wiem, czy podjęłabym się tej opieki i pomocy. Bo widziałam i wiem, że w tym kraju dla niepełnosprawnych nie ma NIC.

• Wózek – dofinansowanie raz na 2-3 lata, czasem i raz na 5. Trzeba dopłacić ponad połowę.
• Specjalistyczne buty? Np. z Memo. 270 zł. Dofinansowanie raz na rok. 36 zł. 18 na prawego, 18 na lewego. A potrzebnych jest kilka par – na zimę, na wyjście z domu, na chodzenie w domu, na ćwiczenia. No i z wnioskiem trzeba się bawić. Przy obecnych kosztach wysyłki listu pocztą staranie się o dofinansowanie nie ma raczej sensu.
• Wkładki? Na zamówienie. Trzeba jechać do Szczecina.
• Łuski? Na zamówienie. Trzeba jechać do Szczecina. Na pobranie wymiarów oraz późniejszą przymiarkę.
• Kule? Mamy! Teraz kilka par. Bo Dawid chodzi o kulach, jak i czasem porusza się na wózku. W tamtym roku złamał dwie pary. Źle ustawił i się złamały. Tydzień po tygodniu.
• Turnusy rehabilitacyjne? Nie pytajcie nawet. „Zabajka” przy Złotowie z 4.000 zł. Mielno i słynne kombinezony. 12.000 zł. To koszt 2-3 tygodni. Przypomnę tylko. Mnie też trzeba było ubrać, kupić mi wyprawkę do szkoły, nakarmić, dać kieszonkowe – na lizaka, na lody, na wyjście z przyjaciółmi.
• Rehabilitacja w domu? Godzina – 120-150 zł. Od tamtego roku, dla dorosłych niepełnosprawnych weszła refundowana z NFZ – 80 godzin rocznie. W domu. Tylko, że rok ma średnio 365 dni i w 2020 roku dni roboczych jest 253.

Zbieramy 1%. Bo wszystko kosztuje. Bardzo dużo. Gdyby nie on, Dawid nie byłby tak sprawny ruchowo jak jest. I gdyby nie pomoc i organizacji wielu charytatywnych akcji w naszym mieście, dla mojego Brata i również niepełnosprawnej jego koleżanki z klasy, nie wiadomo jakby to było. Bo większe niż wsparcie od państwa, było wsparcie od obcych Ludzi.

Mieszacie kościół to tego wszystkiego. Świetnie! To Wam powiem!

W Czaplinku mamy niepubliczne przedszkole. Prowadzą je siostry zakonne. Salezjanki. I ja tam chodziłam, do 5 i 6-latków, bo miałam blisko.

Mojego brata na kilka godzin dziennie (2-3), podczas tzw. „czasu na zabawę” nie chciały przyjąć. Mimo, że mama by była na sali w razie „w” i rodzice by płacili jakąś część. Chcieliśmy tylko, by miał kontakt z innymi dziećmi, by nie siedział sam w domu i się z nimi bawił. Więc proszę, powiedzcie mi, gdzie jest tu „miłowanie bliźniego swego jak siebie samego”? NO SŁUCHAM?! WY, którzy tak krzyczycie, a nie dajecie NAM, TYM rodzinom kompletnie NIC. Wiem po tym, że nie liczy się dla was chore dziecko. Odczułam to kilkanaście lat temu razem z całą rodziną.

Publiczne? Jeny! Przyjęło z pocałowaniem ręki. Na dłużej, bez konieczności płacenia za wszystko. Nam się udało. Bo Dawid umysłowo funkcjonuje. Ale gdyby tak nie było, to nie wiem...

Ja w tym wszystkim? Bardzo zeszłam na dalszy plan. A przecież potrzebowałam rodziców tak samo jak każde dziecko. Wierzcie mi. Płakałam przez to nie raz.

Za każdym razem, kiedy ktoś pyta się o moje rodzeństwo, to się boję. Braku zaakceptowania mojej sytuacji. Panicznych strach rozrywa od środka. Naprawdę. Bo w Polsce mimo wszystko, to nadal trudny temat.

Wiem, że wiele osób w mojej sytuacji nie podejmie się opieki nad chorym rodzeństwem. My też mamy prawo do swojej prywatności. Realizacji swoich marzeń i planów. Chcemy studiować, zakładać swoje rodziny, zwiedzać świat. Nie zrozumcie mnie źle. Bo kocham swojego brata. Ale rozumiem też to, że ktoś kocha i nie będzie się w przyszłości rodzeństwem zajmował. Bo co, jeśli oprócz opieki nad chorym bratem lub chorą siostrą, dojdzie mu opieka nad chorym dzieckiem? Co wtedy? Medycyna poszła do przodu, owszem. Dlatego możemy wpłynąć na mniejsze cierpienie wielu osób.

Wielu moich znajomych mówi mi, że mam to, czy tamto. Owszem, mam to dzięki ciężkiej pracy moich rodziców, głównie dzięki mamie i ryzyku które podjęła kilka lat temu. Ale wierzcie mi. Zamiast tego wszystkiego wolałbym, by mój brat był zdrowy. Dajcie mu zdrowie w 100% i weźcie sobie. Bym mogła w spokoju planować swoją przyszłość. Nie martwić się o to, że będę musiała opiekować się nie tylko chorym bratem, ale i swoim dzieckiem...

Widziałam, jako dziecko, więcej niż wielu dorosłych. Widziałam dzieci w strasznym stanie. Leżące, niemówiące, niekontaktujące w ogóle. Kompletnie nic. Stan wegetatywny. Widziałam w oczach ich rodziców łzy. Łzy, przez które widać było tez nadzieję. Że kiedyś zaczną mówić, zaczną same chodzić. Widziałam też łzy tych dzieci, które podczas rehabilitacji płakały. Przypuszczam, że najczęściej z bólu. I słyszałam o łzach na pogrzebach tych dzieci. Nie byłabym w stanie na taki iść.

Chcecie decydować za Nas. Byśmy rodziły dzieci, które umrą albo w trakcie porodu, albo zaraz po, albo w krótkim czasie. Tortura psychiczna. Chcę w przyszłości wybierać dla swojego dziecka wózek, kolorowe ciuszki i zabawki. Nie trumnę.

Nie skazujcie nas na to piekło.

Matek, niczemu winnych.

Ojców, którzy często te matki opuszczają.

Bo rodziny na pewno przez to będą się rozpadać.

I tego bezsilnego rodzeństwa, które często nie wie co ma ze sobą zrobić.